龔勛惠通過(guò)眨眼和擺動(dòng)頭部在電腦上打字，寫(xiě)出了15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人—絕癥中的堅(jiān)守》。

年輕時(shí)候的龔勛惠。

龔勛惠的丈夫在家中照顧她。

62歲的漸凍人龔勛惠，身體瘦弱，窩在沙發(fā)一角，連后背都需要用硬質(zhì)的涼席才能撐起來(lái)。隨著時(shí)間的流逝，身患漸凍癥的她已經(jīng)被“凍”住了身體，唯一能動(dòng)的僅剩下了一雙戴著老花鏡的眼睛。

她努力了好一陣子，轉(zhuǎn)動(dòng)著眼球并艱難地?cái)[動(dòng)了幾下腦袋，好不容易才控制著面前這臺(tái)頭控電腦的光標(biāo)，把想說(shuō)的話輸入到了電腦上。她與命運(yùn)抗?fàn)帲�每天眨眼上萬(wàn)次“打”出15萬(wàn)字自傳的感人故事，才一個(gè)字一個(gè)字地呈現(xiàn)在記者眼前。

“‘運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一，正在我身上爬行……接下來(lái)我的身體會(huì)有什么樣的變化呢？我的吞咽會(huì)有困難嗎？我將吃不下任何東西嗎？”

“得了就得了，又從身上抹不脫。老天還沒(méi)下死命令，我又何必將死掛在心頭？面對(duì)痛苦時(shí)，給自己多一分堅(jiān)強(qiáng)，多一分信念，多一分微笑！”

——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》

漸凍的人生

每天眨眼萬(wàn)次

一年寫(xiě)出15萬(wàn)字自傳

敲開(kāi)龔勛惠家的門(mén)，熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來(lái)。記者還未想好怎樣道出開(kāi)場(chǎng)白，龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來(lái)”的文字，并通過(guò)音響外放出來(lái)了。

“聽(tīng)說(shuō)你們要來(lái)，她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究！哈哈！”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說(shuō)話一邊望著沙發(fā)上的妻子。“別聽(tīng)他的。”龔勛惠很快打字回應(yīng)，這句玩笑話把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，這個(gè)普通的成都家庭，歡笑時(shí)時(shí)有，盡管妻子更多的是以眉眼在笑。

“我們沒(méi)有認(rèn)命，日子照樣過(guò)�！闭勂鹕砘紳u凍癥的妻子，楊存瑞說(shuō)，他們兩口子也消沉低落過(guò)，也抱頭流淚過(guò)。有一天早上，龔勛惠大聲對(duì)他說(shuō)：“我不想認(rèn)命，我還活著，我要繼續(xù)過(guò)我的生活，不要等死�！睆倪@天起，兩人開(kāi)始謀劃寫(xiě)自傳。

“寫(xiě)自傳不是想說(shuō)自己有多么悲慘，而是想鼓勵(lì)病友和生活中受到挫折的人，挫折讓生命更堅(jiān)韌�！饼弰谆葺p微地?cái)[動(dòng)著腦袋，轉(zhuǎn)動(dòng)著眼珠，用拼音輸入法將這幾個(gè)字打入電腦。

“她一直在堅(jiān)持寫(xiě)，每一天，她在電腦前一坐就是十幾個(gè)小時(shí)，僅靠眼睛‘打’字，眨眼上萬(wàn)次最多能打3000字，沖刺了一年多，才完成了這本自傳�！睏畲嫒鹜嘎叮好刻煸缟�8點(diǎn)，龔勛惠準(zhǔn)時(shí)坐到電腦前，微微擺動(dòng)腦袋來(lái)打字，與QQ群里的病友們交流，而這一坐便要坐到晚上10點(diǎn)。2013年，龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。此外，她還是另外四個(gè)漸凍人QQ群的管理者。通過(guò)搖頭眨眼，她與外面的世界交流著。她是病友們的“心理醫(yī)生”和“知心老大姐”，鼓勵(lì)他們保持良好的心態(tài)，和病魔抗?fàn)幍降�。兩年時(shí)間，“中華漸凍人之家”群里已經(jīng)有1200余位成員了。龔勛惠更是常常自掏腰包資助群里的困難病友。今年春節(jié)，她給群里的困難病友捐贈(zèng)了羽絨服、蠶絲被、輪椅、手機(jī)，價(jià)值8千余元。有時(shí)她還會(huì)寄出自己做的香腸臘肉，她說(shuō)：“要讓病友們也品味生活的美好”。

美滿的愛(ài)情

生活是陪伴 陪伴是最長(zhǎng)情的告別

眼前的龔勛惠，頭發(fā)已經(jīng)全白了，皺紋也爬上了她的臉龐，卻還能看出清秀的五官。疾病并沒(méi)有“凍”住她的美麗，高鼻梁、雙眼皮和暖心的笑容依然在她的臉上。

“那時(shí)她是個(gè)大美女，當(dāng)外科醫(yī)生，時(shí)髦漂亮。我見(jiàn)她第一面就喜歡上了�！闭煞蚶蠗睿�夸起妻子來(lái)毫不謙虛。兩人的愛(ài)情故事，也很美麗。年輕時(shí)，愛(ài)美的龔勛惠更是一位時(shí)髦的成都妹子。燙發(fā)、連衣裙、高跟鞋都曾是她的時(shí)尚標(biāo)配。用美麗這個(gè)詞來(lái)形容她再合適不過(guò)了。

1976年，23歲的龔勛惠到了父母催婚的年齡。一天，外公帶來(lái)一張男生的照片，問(wèn)龔勛惠愿意見(jiàn)面嗎？看著照片中男生端正的模樣，從未談過(guò)戀愛(ài)的她，感受到了第一次心跳，于是她爽快地答應(yīng)。不久，外公便將男孩帶回了家中。兩人一見(jiàn)鐘情，第一次見(jiàn)面就敲定了終身。同年5月，兩人便舉行了簡(jiǎn)單的婚禮，開(kāi)始了長(zhǎng)達(dá)39年的婚姻生活�；疾≈�前，柴米油鹽、斗嘴嬉笑，在他們的生活中都是可以觸摸的幸福。

除了在生活中相濡以沫外，龔勛惠夫婦在工作中也朝夕相對(duì)。1987年，夫婦倆一同來(lái)到了岷山飯店工作，開(kāi)啟了共同奮斗的歲月。1998年，飯店改制，夫婦倆一起下崗。很快她就租了店面開(kāi)起了干洗店。

在龔勛惠的苦心經(jīng)營(yíng)下，洗衣店生意越做越好。夫婦兩人買(mǎi)了幾個(gè)鋪面，正當(dāng)龔勛惠盤(pán)算著，在三圣鄉(xiāng)開(kāi)農(nóng)家樂(lè)時(shí)，生活的列車(chē)卻戛然而止。2002年秋季，龔勛惠感覺(jué)到身體異常，“當(dāng)時(shí)頭有點(diǎn)暈，右腿感到微微酸軟，無(wú)法用力。”雖然做過(guò)醫(yī)生，也看過(guò)不少病人，但龔勛惠并不清楚自己身體究竟哪里出了問(wèn)題。她開(kāi)始四處求醫(yī)。可是跑了多家醫(yī)院，都無(wú)法診斷出病因�！白咧�走著路就會(huì)摔倒，吐字也越發(fā)不清楚。”終于，在2003年8月，醫(yī)生在她的病例上寫(xiě)下“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”這幾個(gè)字，也就是傳說(shuō)中的漸凍癥。

突如其來(lái)的疾病凍住了她的生活與身體。

隨著診斷書(shū)而來(lái)的，還有她只能存活三到五年這個(gè)噩耗�！澳翘焱砩衔沂�眠了，思緒混亂如麻。她說(shuō)，那時(shí)她很害怕，當(dāng)晚，她在病房里放聲大哭。然而，家人的陪伴卻讓她決定要堅(jiān)強(qiáng)地活下去，她想看兒子結(jié)婚、想抱孫子。她又開(kāi)始像以往一樣開(kāi)朗了起來(lái)。

屬于老兩口間的幸福也并沒(méi)有被疾病奪走。12年過(guò)去了，除了身體無(wú)法動(dòng)彈外，龔勛惠還是健康地生存了下來(lái)�！八�身體好著呢，秋天了也穿短袖�！饼弰谆莸恼煞蚋嬖V記者，龔勛惠的內(nèi)臟器官都十分健康。

“他太老了，記憶不如我�！碑�(dāng)丈夫把結(jié)婚時(shí)間說(shuō)錯(cuò)時(shí)，龔勛惠馬上用頭打出了這句玩笑話，夫妻倆又對(duì)視著大笑了起來(lái)。雖然龔勛惠無(wú)法動(dòng)手擁抱丈夫，但活著便是陪伴，而陪伴便是最長(zhǎng)情的告白。

美好的愿望

義賣(mài)自傳

為病友籌集6臺(tái)呼吸機(jī)

“這次寫(xiě)書(shū)，是想義賣(mài)，將收入捐贈(zèng)給病友�！饼弰谆萜D難地打下上述文字�？粗�龔勛惠的眼神，楊存瑞立即開(kāi)始講述：艱難沖刺一年，15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》終于完成了。今年年初，我們自費(fèi)5.4萬(wàn)元將自傳出版。然而出版社不負(fù)責(zé)發(fā)行，書(shū)的銷(xiāo)路成了問(wèn)題。

“錦江區(qū)政府出資買(mǎi)1800本，解決了我自費(fèi)出版的費(fèi)用�！饼弰谆莞嬖V記者，她同時(shí)捐贈(zèng)了700本書(shū)給錦江社區(qū)。但剩余的3000本書(shū)的銷(xiāo)路依然是個(gè)問(wèn)題�！拔蚁氚堰@3000冊(cè)書(shū)賣(mài)了，這樣就有9萬(wàn)元，可以購(gòu)買(mǎi)6臺(tái)呼吸機(jī)給病友�！苯衲�9月，龔勛惠上淘寶賣(mài)書(shū)。但一個(gè)月她只賣(mài)出了15本�，F(xiàn)在，如何能夠?qū)��?shū)賣(mài)出湊到9萬(wàn)元，成了龔勛惠近期的目標(biāo)。

如果你愿意幫幫她，請(qǐng)撥打96111華西傳媒呼叫中心新聞熱線。

華西都市報(bào)記者 雷倢 賴芳杰攝影張磊

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